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Au rythme du souvenir Au rythme du souvenir

Accueillir les publics atteints de la maladie d'Alzheimer au Musée de la musique



Le projet

Au rythme du souvenir est un projet mis en place par le Musée de la musique, pour développer l’accueil du public atteint de la maladie d’Alzheimer dans les lieux culturels. La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative incurable affectant le tissu cérébral. Avec son développement s’installe un isolement social de plus en plus important, qui touche autant le malade que les proches. La prise en charge et l’amélioration des conditions de vie de ces personnes représentent un défi majeur pour l’avenir, 900 000 personnes étant touchées en France.

Les prises en charges non-médicamenteuses connaissent à l’heure actuelle un développement important et les études sont de plus en plus nombreuses à démontrer un impact positif de l’art sur la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. En 2014, le Musée de la musique ouvre ses collections permanentes aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en proposant deux cycles de visites expérimentales. Depuis les premières questions soulevées lors de la phase de conception des parcours, jusqu’à la venue des groupes dans les espaces d’exposition, les moments les plus forts du projet sont rassemblés dans une série de films réunis dans ce webdocumentaire. Afin que son expérience puisse profiter aux autres établissements culturels, le Musée de la musique a construit une méthodologie de travail modélisable et téléchargeable sur ce site. Par l’organisation du colloque Musée et Alzheimer en novembre 2014, le Musée a également réuni des chercheurs spécialistes de la maladie et des musées français ou étrangers ayant mis en place des programmes d’accueil. L’ensemble du colloque, qui a été filmé, peut aussi être visionné sur ce web documentaire.

Au rythme du souvenir a vu le jour grâce au soutien de la Fondation de France, la Fondation Swiss Life, et de la Fondation Réunica Prévoyance.

Photo visite vitrine
Photo visite vitrine

Le documentaire

Les coulisses

Le webdocumentaire Au rythme du souvenir retrace les moments forts du projet. Une équipe de tournage a donc été présente dès les premières réunions de travail, pendant les visites, jusqu’au bilan. L’un des documentaires est consacré à Olof et Elsa, un couple aidant/aidé impliqué dans le projet dès ses prémisses. Des interviews de toutes les personnes ayant participé à la conception du programme ont également été réalisées : équipes du musée, personnel soignant, mécènes, visiteurs… Les points de vue se croisent et se complètent pour comprendre la place fondamentale qu’occupent l’art et la culture dans la vie des malades.

Rétrospectives

Interviews et témoignages

Groupe pendant un atelier
Photo Paul Rétrospectiveobel
Photo Elsa Edstrom
Groupe devant la vitrine musique du monde
Pierre Laroche jouant du tambour à fentes

Texte de méthodologie

Afin que son expérience puisse profiter aux porteurs de projet, le Musée de la musique a construit une méthodologie de travail que chaque établissement peut adapter.

Afin que son expérience puisse profiter aux porteurs de projet, le Musée de la musique a construit une méthodologie de travail que chaque établissement peut adapter selon son fonctionnement, ses contraintes et ses atouts. Au-delà d’une simple liste de recommandations, ce document met l'accent sur les questions à se poser tout au long du projet ainsi que sur les partenariats à mettre en place pour en assurer la pérennité.

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Marie-Thérèse NGO MANG
Paola Goj devant une vitrine musiques du monde

Au rythme du souvenir, une histoire écrite avec trois mécènes engagés

Le projet Au rythme du souvenir est né de rencontres et de dialogues avec les trois fondations engagées aux côtés de la Cité de la musique.

Depuis plusieurs années, la Cité de la musique réfléchit au moyen d’ouvrir les portes de son Musée aux publics atteints de la maladie d’Alzheimer et à leurs accompagnants…

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Elsa Edstrom
Groupe devant une vitrine musiques du monde

Colloque

Comment accueillir les visiteurs atteints de la maladie d’Alzheimer au musée ? Comment adapter son offre aux besoins de ce public ? Dans quel cadre éthique inscrire sa démarche ? Quels partenariats mettre en place ? Comment former les intervenants ? Quels types de financements solliciter ?
Le colloque « Musée et Alzheimer » organisé à la Cité de la musique le 21 novembre 2014 tente de répondre à ces questions. Durant la journée est présenté un aperçu des différentes expériences pilotes en France et à l’étranger. Les témoignages des professionnels des secteurs culturel, sanitaire et médico-social enrichissent la réflexion par des exemples concrets. La parole est également donné aux malades et à leurs familles qui partagent leur expérience avec l’auditoire.

  • Introduction par Laurent Bayle, directeur général de la Philharmonie de Paris / Cité de la musique et Éric de Visscher, directeur du Musée de la musique.
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  • Vie culturelle et maladie d'Alzheimer

  • Introduction par la présidente de séance, Marie Sarazin, professeur de neurologie, unité de Neurologie de la Mémoire et du Langage, centre hospitalier Sainte-Anne, Université Paris Descartes, INSERM UMR S894, Paris.
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  • Maintenir l’accès à la culture des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, un enjeu national
    Elizabeth Ladrat

    Chargée de mission « pilotage des dispositifs de démocratisation de la culture », secrétariat général du ministère de la Culture et de la Communication.
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  • Maladie d’Alzheimer : que savoir, que craindre, qu’espérer ?
    Bernard Croisile

    Neurologue, chef du service de neuropsychologie de l’hôpital neurologique de Lyon.
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  • Maladie d’Alzheimer : que faire après le diagnostic ?
    Florence Bonté

    Gériatre, Fondation Hospitalière Sainte-Marie, Paris.
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  • Activités culturelles et maladie d’Alzheimer, outils de prévention et prise en charge non médicamenteuse
    Hervé Platel

    Professeur de neuropsychologie, membre du laboratoire INSERM U1077, Université de Caen.
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  • Dispositifs innovants pour la prise en charge des personnes malades : les Réseaux Culture Ville Santé
    Catherine Pavy

    Infirmière évaluatrice, coordinatrice des plans d’aide à domicile au Conseil Général de l’Oise, Dominique Spiess, présidente du Groupement de Coopération Sociale et Médico-Social « Réseau Culture Ville Santé Île-de-France », Culture & Hôpital, Paris.
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  • Soutenir les personnes malades et leur famille dans le maintien des activités culturelles
    Judith Mollard-Palacios

    Experte psychologue, France Alzheimer, Paris
    Georgette et Pierre Laroche
    Couple aidant-aidé, adhérent France Alzheimer Val-de-Marne
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  • Bilan et questions de la première partie.
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  • Exemples de cas pratiques et d’expérimentations pilotes

  • Introduction par le président de séance, Emmanuel Hirsch, professeur à l’Université Paris Sud, directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France.
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  • Mise en place d’ateliers multisensoriels à La Piscine, musée d’art et d’industrie André Diligent
    Anne-Marie Lasry Weiller

    Directrice de la communication et de la Fondation Swiss Life, Paris
    Julien Ravelomanantsoa
    Animateur, La Piscine – musée d’art et d’industrie André Diligent, Roubaix.
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  • « Au rythme du souvenir », construire une méthodologie de projet au Musée de la musique
    Bénédicte Capelle-Perceval

    Chargée de l’accessibilité et des publics handicapés, Cité de la Musique, Paris.
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  • Fil d’art au Musée – L’engagement et l’autonomie par l’art
    Marilyn Lajeunesse

    Responsable des programmes éducatifs/adultes, Département de l’éducation et de l’action culturelle, Musée des Beaux-Arts de Montréal, Canada.
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  • Lien et création : l’histoire du programme « Meet Me » au MoMA
    Carrie McGee

    Directrice adjointe du service Accessibilité et Programmes communautaires du Département éducatif du Musée d’Art Moderne de New York (MoMA), États-Unis.
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  • Granny’s Hidden Treasure – Dialogue, Histoires de vie, Participation
    Programme accessible aux visiteurs atteints de la maladie d’Alzheimer dans un musée de Sciences

    Lena Nordby

    Assistante de conservation, Norsk Teknisk Museum, Oslo, Norvège.
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  • Quels soutiens financiers et moyens de pérennisation pour ces projets ?
    Agathe Gestin

    Responsable nationale du programme Personnes Âgées, Fondation de France, Paris
    Jean-Luc Noël
    Président du comité Personnes Âgées, Fondation de France, psychologue clinicien, groupe hospitalier Sainte-Périne-Rossini-Chardon-Lagache, Paris.
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  • Bilan et questions de la seconde partie.
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